Para Lourdes de la Portilla, entender el autismo no fue únicamente cuestión de aprender sobre una condición. Además, significó enfrentarse a una sociedad que no siempre estaba preparada para comprender a sus hijos.

Los primeros años de la vida de sus hijos estuvieron marcados por experiencias diferentes. Su hijo mayor, además de tener autismo, presentaba apraxia, una complicación que afectaba su comunicación. Pese a esto, Lourdes recuerda que era un niño muy colaborador con sus terapias. Con su segundo hijo, por el contrario, el camino fue más complicado. Alrededor de los tres años y medio de edad comenzaron a hacerse más evidentes algunos comportamientos y cambios en su desarrollo. 

El desafío también se relacionaba al ámbito educativo. Para esta madre, encontrar una institución educativa donde sus hijos pudieran aprender y desarrollarse de acuerdo con sus necesidades no era una tarea fácil. La falta de recursos especializados y de una preparación plena para atender la diversidad complicaba que los niños pudieran recibir el acompañamiento que requerían.

Para una madre que buscaba respuestas, la falta de entendimiento del entorno se convirtió en una dificultad más que debía afrontar. 

Lourdes de la Portilla con sus hijos cuando tenían  12 y 6 años de edad

A esta situación se le agrega la convivencia con los demás estudiantes. Los comportamientos de sus hijos relacionados a su condición, podía ocasionar confusión en otros niños que no entendían por completo por qué actuaban de cierta manera. Algunas veces, esa falta de conocimiento podía convertirse en comentarios hirientes o actitudes de rechazo, haciendo que su experiencia escolar fuera aún más complicada. 

De esta manera, la inclusión no solo dependía de que sus hijos pudieran acceder a un centro educativo, sino que se lograra encontrar un entorno donde fueran respetados, comprendidos y acompañados. Para Lourdes, resultaba importante que tanto los profesores como los estudiantes contarán con las herramientas necesarias para comprender sus necesidades, en lugar de juzgarlos por sus diferencias

"La falta de comprensión no afectaba sólo la convivencia de ellos, sino también era una barrera para su aprendizaje"

Con el pasar del tiempo aprendió a mirar aquellas situaciones desde otra perspectiva. Comprendió que el desconocimiento no siempre nace desde la mala intención, sino también de la falta de información. A raíz de esa reflexión, entiendo que es muy importante educar a la sociedad para construir una convivencia más íntegra hacia personas con el espectro autista. 

Entendió que muchas personas hablan sin conocer realmente las condiciones que pasan otras familias. Aunque eso no elimina el impacto de las palabras, se permitió encontrar una manera distinta de afrontar el rechazo. 

Su experiencia refleja una de las preocupaciones que atraviesan muchas familias: la posibilidad de que el lugar donde viven determine las oportunidades de desarrollo y aprendizaje de sus hijos.

Para Lourdes, el contraste estaba relacionado con las posibilidades de recibir acompañamiento y encontrar una mayor disposición hacia la inclusión. No se trataba solamente de buscar especialistas, sino de encontrar un entorno donde las necesidades de sus hijos pudieran ser atendidas de una manera más integral.

Aún así, mientras intentaba convivir con las reacciones del exterior, Lourdes también debía resolver otra preocupación: encontrar profesionales que lograran atender de manera adecuada las necesidades de sus hijos. 

En el Perú, su búsqueda estuvo marcada por grandes dificultades. Su experiencia para acceder a evaluaciones especiales fue complicada, Lourdes cuestiona que, en los servicios de salud a los que asistió, los diagnósticos no eran necesariamente exactos, dejando en vacío el profundizar las necesidades particulares de cada niño. 

A ellos se sumaban los costos de la atención privada. Las consultas con especialistas y los exámenes necesarios representaban un gasto considerable, una situación que podía convertirse en una barrera para las familias que no contaban con suficientes recursos económicos.

En ese contexto, la educación adquiría una importancia especial. La inclusión de un niño con autismo no depende únicamente de permitirle ingresar a un colegio, sino también de que encuentre un entorno capaz de reconocer sus particularidades y brindarle el acompañamiento que necesita.

Foto: Diario El Peruano

No obstante, las dificultades para acceder a una atención especializada y a mejores oportunidades educativas terminaron influyendo en una de las decisiones más importantes de su vida: emigrar.

La posibilidad de encontrar mejores condiciones para sus hijos la llevó a buscar una alternativa fuera del país. Así, Croacia se convirtió en el lugar al que decidió trasladarse, con la expectativa de acceder a mayores recursos, apoyo estatal y una sociedad con más herramientas para comprender e integrar a las personas con autismo.

"La falta de especialistas preparados, la ausencia de apoyo estatal y los altos costos me llevaron a tomar la decisión de emigrar a otro país donde sí existen recursos, ayuda del Estado y una sociedad con mayor empatía y de cultura de integración hacia el autismo"​

Por eso, la historia de Lourdes de la Portilla refleja las dificultades que enfrentan muchas familias para acceder a una educación inclusiva y una atención especializada. Su experiencia invita a reflexionar sobre la importancia de contar con profesionales preparados, instituciones comprometidas y una sociedad más empática, donde ningún niño tenga que enfrentar barreras para aprender y desarrollarse. 

Aletear las manos, caminar de puntitas, perder el lenguaje o evitar el contacto visual fueron algunas de las señales que Lourdes puede recordar de aquella etapa. Sin embargo, los desafíos no solo se limitaron a las miradas y los comentarios de personas que no comprendía la situación por la que pasaban sus hijos. 

Referencias de imágenes utilizadas

Fotografía de la portada: Colegios deben destinar dos vacantes por aula para niños con. (2019, 23 abril). TVPerú.  https://www.tvperu.gob.pe/noticias/regionales/colegios-deben-destinar-dos-vacantes-por-aula-para-ninos-con-discapacidad

Fotografía en el encabezado: Cómo la pandemia afectó la educación de los niños con discapacidad. (2021, octubre 12). La Razón. https://larazon.pe/como-la-pandemia-afecto-la-educacion-de-los-ninos-con-discapacidad/#google_vignette